Блокчейн и геномные исследования.
Исследователь разрабатывает решение с помощью blockchain для обеспечения конфиденциальности геномных данных, что является проблемой для научных исследований, но в то же время сохраняет возможность доступа к анонимным геномным данным для медицинских исследований.
David Koepsell, доктор философии и автор научных трудов, запустил компанию, которая использует технологию blockchain для хранения геномных данных и позволяет учёным получить доступ к данным, которые нужны для геномных исследований. David Koepsell полагает, что технология blockchain принесёт революционные решения в геномную науку, и создаст значительные преимущества для медицинских исследований. Геномное тестирование позволяет пациентам лечиться с большей вероятностью точного диагноза. Лечение может быть адаптировано индивидуально к каждому пациенту. Но технология оставляет открытыми вопросы о том, кто должен иметь доступ к геномным данным.
Одна из проблем заключается в том, что нет определённого владельца геномных данных. Такие данные были признаны непатентоспособными, так как в них отсутствует чёткая собственность. Единственный окончательный способ контролировать геномные данные не проверен и это искажает цель геномного исследования и тестирования. Американский союз гражданских свобод и Фонд общественных патентов уже подавали судебный иск на корпорацию Myriad за патентирование, которое позволило бы Компании существенно монополизировать тестирование на рак яичников и молочных желёз с помощью геномных данных. И всё же, Верховные суды США и Австралии признали недействительными патенты на том основании, что они не были обоснованы надлежащим образом как изобретения, и в протоколе были отнесены к природным явлениям.
David Koepsell, автор книги 2009 года «Кто владеет вами», исследовал вопрос о том, как дело «Myriad Group» не разрешило проблему. Поскольку люди не имеют законных прав на свои геномные данные, а посредники не способны наилучшим образом обеспечить конфиденциальность и безопасность персональных геномных данных. Кэпселл и его сотрудник д-р Ванесса Гонсалес решили прибегнуть к программному обеспечению для решения вопросов конфиденциальности и безопасности с использованием технологии blockchain.
Koepsell решил оставить академическую работу, чтобы начать софтверную компанию. Он сказал, что попал в мир политики в результате подачи иска по вопросу, который он затронул в своей книге. Судебные вопросы остаются нерешёнными. Когда Верховный суд США признал непатентоспособность генов, ряд других вопросов остался нерешённым, и это может помешать геномной науке. Во время своих исследований David Koepsell обнаружил решение, которое не зависело от политики, решение, которое можно было бы решить с помощью технологии blockchain. Кэпселл и его команда нашли стартовый капитал и решили устранить проблему с помощью разработчика программного обеспечения. Они создали компанию Encrypgen LLC. Кэпселл сказал, что технология Blockchain объединяет ценности владения, конфиденциальности и безопасности.
Вот почему экономист Эрнандо де Сото принял решения о блокировке отслеживания титулов, сказал он. Эти значения также необходимы для защиты геномных данных, но без блокирования научного прогресса. По словам David Koepsell, геномные данные очень чувствительны. Большинство людей не знают, что их ДНК содержат информацию об их ожидаемой продолжительности жизни, их склонности к болезням, их этнической принадлежности, ожидаемом интеллекте и, возможно, об их политических склонностях. Такие данные могут быть неправильно использованы работодателями, предприятиями и правительствами. Например, человеку может быть отказано в медицинском страховании, поскольку у него есть гены, связанные с раком молочной железы, например. Однако анонимные геномные данные имеют решающее значение для научного прогресса. Персонализированная медицина стала возможной благодаря анализу геномных данных от тысяч доноров.;
Такие данные помогли бы создать более эффективные методы лечения для определённых групп людей. Такие выгоды могут также снизить издержки и повысить эффективность. Сегодня Blockchain предлагает решение: Человек мог бы бесплатно хранить свои геномные данные. Представляете возможности владельца, который может временно предоставить врачу персональный ключ к своим данным, которые не могут быть потеряны или изменены?!
Учёные могут иметь доступ к метаданным, таким как возраст, этническая принадлежность и пол. Их исследования могли бы не раскрывать ничего личного об отдельном доноре. Институты могли бы приобретать лицензии для хранения данных, не беспокоясь об этике. Исследователь мог бы также запросить информацию у донора, который решает, следует ли раскрывать определённые данные.
Технология Blockchain может скрывать геномы человека от любопытных глаз, в то же время, позволяя учёным собирать анонимную информацию о больших популяциях. David Koepsell сказал, что блокчейн принесёт революцию в геномной науке и предоставит данные для новых открытий с возможностью доступа без границ с надлежащей защитой.