Ребенок дождя

На днях принимала участие в первой конференции, посвящённой воспитанию детей с РАС - расстройством аутистического спектра.

Моему Зайчонку 3 месяца назад выставили диагноз: F84.1 - атипичный аутизм. Психиатр спрашивала моего мнения, и я сказала: ставьте. Потому что мне надоело закрывать глаза и надеяться, что "прорвет", "заговорит". Чудес не бывает. Мы вылежали 2 недели в психушке на диагностике и теперь оформляем инвалидность и посещаем бесплатный центр для детей с ОВЗ.

Как я приняла это? Не уверена, что до сих полностью осознала, что произошло. Я говорю себе: да, такое бывает. У Назара еще не самый тяжелый случай (атипичный легче классического), но когда я вижу, что соседка посылает своего сына, ровесника Назара, с пакетом и деньгами за хлебом, а я в это время тащу своего 18-килограммового сына на руках, и он бьется в истерике по неизвестной причине, становится больно. В голове появляется огромное количество "никогда" : никогда не пойдет в обычную школу, никогда в институт, никогда не женится, у меня не будет внуков... Надо надеяться, конечно, бороться, но это сложно, потому что уже целый год мы усиленно занимаемся с лучшими специалистами области, а прогресса нет вообще.

Мой сын - ласковый, улыбчивый ребенок. Совершенно невербальный. Речи как таковой нет. Если ему что-то нужно, он либо прыгает, либо плачет. Он обожает машины. Особенно Скорую и Пожарную. Если ему нравится какая-то машина, он старается вырваться и кинуться под нее. Один раз его почти переехали, а я орала, бежала и понимала, что не успеваю. А он хохотал.

Назар любит воду. Как все дети дождя, при виде водоема он бежит и на ходу раздевается. Мы были 3 раза этим летом на море, и, конечно, это был не отдых. Фонтаны, колодцы, даже глубокие лужи притягивают его, и даже если на улице +4, он начинает раздеваться.

В связи с этим, мы редко гуляем в городе. Я сажу его и мужа в машину, увожу в сосновый бор и там выпускаю. Там никого нет, прямая тропа и пахнет хвоей. Там я отдыхаю.

Так вот, о конференции. Там собрались такие же мамочки, как я и несколько ведущих специалистов, в том числе и директор центра, в котором занимается мой Назар.

Зачитывали доклады о самых важных темах: безглютеновой диете- это важно, потому что у большинства аутистов глютен оказывает токсическое действие на ЦНС, сродни алкоголю на мозг обычного человека. Нужно убирать хлеб. Я очень впечатлилась, и мы уже 3 дня без хлеба.

О сенсорной интеграции.
Знаете, что это? У аутистов нервная система, особенно периферическая, работает не так, как у нормальных людей. Некоторые из них не могут носить шерстяные вещи - вплоть до судорог - из-за повышенной кожной чувствительности. Некоторые ненавидят, когда их обнимают - их вестибюлярная система дает сбой. Резкие звуки, сильные запахи, кислые продукты перегружают их настолько, что они могут растерять все приобретенные навыки от сенсорного шока. Мне, можно сказать, повезло. У моего сына почти по всех критериям пониженная чувствительность, настолько пониженная, что Назар любит уколы и часто хватает острые предметы (вилки, ножи), тыкает в ладошку и кайфует. Поэтому у нас тупые ножи.

Говорили о роли животных: собак, лошадок, дельфинов. В основе: расширить мир аутиста, как-то преодолеть его зацикленность на себе и показать, что есть и другие существа с потребностями, и что о них нужно заботиться.

Прекрасная тема, на мой взгляд, была о генерализации навыков.
В чем сложность обучения аутистов? Если обычному ребенку для приобретения навыка нужно 1-2 раза показать и дать сделать самому, то с нашими детками все сложнее. Их память не имеет линейности, она состоит из хаотичных кадров, которые очень сложно "ухватить" и запомнить. Лица, слова, природа, мебель, здания, машины не складываются в общую картинку. Для получения устойчивого навыка требуется, чтобы возникла мышечная память, как у гимнастов или синхронисток, чтобы мозги участвовали по-минимуму. А это достигается тренировками. Частыми и долгими. Я 1,5 года учу ребёнка чистить зубы, к примеру.

Был прекрасный доклад об убегании аутичных деток. Атипики склонны убегать. Они могут посреди ночи в трусах встать, надеть сапоги, тихонько ключами открыть дверь и пойти. В магазин или к ближайшему водоему, чаще всего. Что испытывают родители - словами не описать.

Хорошая была конференция, конечно. Мы много задавали вопросов, обменивались эмоциями, адресами садиков, школ, бассейнов, студий, рецептами безглютенового хлеба. Стало намного легче, когда я осознала, что я не одна такая. Может, с такой поддержкой у меня и получится реабилитировать сына. Я просто хочу, чтобы он в обычную школу пошел, мне ничего больше не надо.