Суд Севастополя обязал немедленно закупить лекарства для тяжелобольной девочки
Цена одной ампулы препарата – 8 млн. рублей.
Суд обязал департамент здравоохранения Севастополя обеспечить дорогостоящим лекарством 7-месячную Зарину Бадоеву. Соответствующее решение 3 июня принял Ленинский районный суд города. Об этом сообщает телеканал НТС со ссылкой на маму девочки – Любовь Попову.
Историю Зарины НТС рассказывал в начале мая. Долгожданный ребёнок в семье родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть – дорогостоящее лекарство – «Спинраза».
«Рецепт у нас был выписан ещё 16 марта. Прошло несколько месяцев, закупка так и не была произведена. Они нам писали, что денег нет. Поэтому мы подали в суд на Департамент здравоохранения. 3 июня он у нас прошёл. Мы выиграли с формулировкой немедленного исполнения. Это значит, что они должны немедленно закупить препарат», – говорит Любовь Попова.
Спинальная мышечная атрофия – редкая генетическая болезнь, которая поражает часть нервной системы. Постепенно все мышцы атрофируются, пациент перестаёт двигаться, жевать, глотать, а в конце – дышать. В 2016 году появился препарат «Спинраза», который дал надежду на спасение страдающих заболеванием. Но стоимость препарата оказалась слишком высока. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей, в первый год ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 укола в год до конца жизни.
Согласно приказу Министерства здравоохранения, препарат можно получить бесплатно, за счёт бюджета региона. Однако, по словам, мамы Зарины Бадоевой, случаи, когда пациенты со спинальной мышечной атрофией проходили лечение по государственной квоте, можно пересчитать по пальцам.
«Как они нам сказали, после суда, выходили с нами на связь, что денег всё равно у них пока нет, будут, конечно, стараться искать, но препарат пока, неизвестно всё равно, когда закупится. Пока так. Может быть они будут подавать апелляцию, мы ещё точно не знаем. Пока мы выиграли суд, что будет дальше мы не знаем. Как показывает практика в других регионах, не всегда решение суда исполняется сразу, идёт затягивание процесса, что очень для нас жизнеугрожающе», – рассказывает мама девочки.
Родители маленькой Зарины не опускают руки и ведут сбор средств самостоятельно. Они узнали, что в 2019 году в Соединённых Штатах зарегистрировали инновационное лекарство — одна лишь инъекция доставляет в организм работающую копию сломанного гена, способную остановить развитие болезни. Препарат «Золгенсма» признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству нет.
«На данный момент мы собрали где-то около 15 миллионов. Конечно, это покажется кому-то очень много, но для нашей суммы – это мало, и мы ограничены во времени. Потому что у нас, как я уже говорила, первый тип – это самый агрессивный тип этого заболевания. Но, тем не менее, 13 деток, уже 13 – недавно ещё закрыли сбор в России, Андриану удалось собрать такую огромную сумму. Даже в это время, несмотря на коронавирус, сборы закрываются», – говорит Любовь Попова.
Лекарство может лишь остановить болезнь, но не вернуть уже утраченные функции. И чтобы предотвратить необратимые процессы, Зарине важно помочь как можно скорее. Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».
https://sevastopol.su/news/sud-sevastopolya-obyazal-nemedlenno-zakupit-lekarstva-dlya-tyazhelobolnoy-devochki