[Один день из жизни]: Синдром бабочки или хрупкая жизнь
РУБРИКА:Один день из жизни
Жизнь непредсказуема, никогда не знаешь что она тебе подкинет завтра. Но в любом случае не стоит отчаиваться если всё плохо, лучше сплотиться с родными и близкими тебе людьми и бороться вместе не переставая надеяться на лучшее.
Интересной историей поделится автор @marimag
Синдром бабочки или хрупкая жизнь
Здравствуйте дорогие друзья!
Сегодня мне хочется рассказать об истории одной женщины и её ребёнка, который родился с очень редким заболеванием, и о том? как они всей семьёй преодолевали сложности, с которыми столкнула их жизнь.
В нашем роддоме такая пациентка появилась впервые 10 лет назад.
Естественно, когда она поступила в роды, об этом заболевании и думать никто не думал, т.к. в живую никто из врачей с таким не сталкивался. Как выяснилось потом, оно не диагностируется, диагноз можно поставить только тогда, когда ребёнок родился.
И вот наступил момент родов, и когда наконец-то ребёнок появился на свет, а это была девочка, все были в шоке. Её маленькое тельце было всё будто изранено, и сначала даже возникла мысль, что возможно мать избивали, но на ней самой не было никаких повреждений, да и женщина выглядела вполне нормальной и счастливой, и хорошо отзывалась о муже, и о том, с каким воодушевлением они ждали малышку.
Стали осматривать ребёнка, и поняли, что даже при любом прикосновении возникает травма. Естественно такого ребёнка поместили в инкубатор, под строгий контроль и наблюдение, и вызвали санавиацию для срочной транспортировки в областной город.
Когда приехали врачи санавиации, ими был поставлен очень редкий диагноз: “синдром бабочки”
Казалось бы, бабочка может ассоциироваться с чем-то трепетным и прекрасным, а тут заболевание, да ещё такое страшное. Оказывается кожу и слизистые сравнивают с нежными и хрупкими крыльями бабочки.
Представляете горе родителей? Конечно это невозможно представить пока не почувствуешь на себе. Но даже весь персонал плакал вместе с матерью, потому что невозможно было без боли смотреть на физические страдания новорождённого и душевные страдания матери. Смотришь и понимаешь, что реально чем-то помочь, как-то облегчить боль просто невозможно.
Чтобы минимизировать травматизм, ребёнка приходилось бинтовать, только так можно было предотвратить нежнейшую кожу от ран. Конечно для этого нужны не обычные бинты. Существуют специальные бинты и мази, которые наносятся несколько раз в день.
Невозможно передать, как сложно расти такому малышу, за ним необходим постоянный контроль, чтобы не упал, стукнулся, поцарапался и т.д. А впереди ждёт школа. И если садик можно избежать, то в школу ребёнок должен ходить обязательно.
И девочка выросла, со всеми трудностями и сложностями помогала вся семья, и муж оказался стойким и вместе с женой выхаживал малышку. Ведь не секрет, что бывают такие мужчины, которые бегут столкнувшись с трудностями. (Сейчас я ни в коем случае не хочу как-то принизить мужчин, и женщины бывают не подарок.) Понятно, что очень сложно ежедневно переносить плачь маленького ребёнка, смотреть на его страдания. Ежедневный строгий уход и борьба с болезнью забирают много времени, нервов и сил. И порой им казалось что они не справятся, но начинался новый день и они снова и снова преодолевали трудности.
Конечно девочка в школу до сих пор ходит перебинтованная, но учителя и дети понимают и стараются быть аккуратными чтоб ненароком не нанести ей вред. Ребёнок привык жить с этим заболеванием. И это очень трудно, ведь неизвестно, как в дальнейшем это заболевание повлияет на её жизнь.
И казалось бы после такого случая, никакая женщина не захочет рожать детей, но не поверите, в прошлом году она пришла к нам снова беременная….
(Фото из личного архива автора)
P.S. Чтобы не травмировать читателя, фото с болезнью синдрома бабочки специально не размещались в пост. Кто изъявит желание на это посмотреть, можно информацию и фото найти в инете или перейти по ссылке на звездочках под первой картинкой.
С уважением, @marimag
