Маленькая болезнь и большие проблемы: как не инвалидизировать в общем-то здорового ребенка
Я здесь не буду говорить о глубоких инвалидах: там, к сожалению, совсем особая статья, но, слава Богу, и вероятность настолько серьезных проблем все же ниже.
А вот относительно менее серьезные вещи, которые все же накладывают отпечаток на жизнь ребенка и заставляют его выглядеть или вести себя "странным" для окружающих образом или ограничивают его возможности, встречаются гораздо чаще. Астма и тяжелые аллергии, заставляющие даже для похода в булочную брать с собой супрастин и вентолин, серьезные проблемы с пищеварением, требующие определенной строгой диеты, частичная глухота, очень плохое зрение, небольшие дефекты моторно-двигательного аппарата - что-то из этого, увы, касается очень многих наших детей.
"Очкариков", "задохликов", "хромоножек" и "сутуликов" полно в любом классе (и можно было бы покивать на то, насколько нездорово современное общество, но достаточно посмотреть биографии и портреты прошлого, чтобы понять, что речь идет отнюдь не только о наших временах).
Да, очкарик. И ничего в этом страшного нет
И вот тут родители этих детей делятся на две категории: одни начинают заниматься болезнью, а другие - ребенком.
Первая категория - это те мамы и папы, для которых эта болезнь становится как бы наклеенным на ребенка ярлычком. Они нередко за глаза могут сказать даже "мой астматик" или "мой слепошарик". Выводы из этого могут быть двоякие. Одни (как правило, мамы) сосредотачивают все силы и внимание на борьбе с этой болезнью. Ребенок оберегается от любого стресса, его день расписан по процедурам и посещениям врачей, в семь утра до школы к нему приходит массажист, на которого тратятся деньги, отложенные на семейный отдых или на ремонт, а сам ребенок к семи годам может точно сообщить, сколько "плюсов" показала его аллергия на последнем тесте. Борьба с Болезнью (с большой буквы) становится основным занятием в семье, и увы - иногда настолько, что эта самая болезнь оказывается стержнем, на котором держится эмоциональная связь, именно через нее ребенок получает и ласку, и внимание. Чаще всего в этом случае болезнь победить оказывается невозможно - потому что она в глубине души оказывается в конце концов слишком нужна всем.
Другой (чаще папский) подход подразумевает, наоборот, мужественное игнорирование подобной проблемы - и тогда ребенка с астмой ведут плавать в холодной речке, очкарика отдают на стрельбу, а приступы болезни вызывают у родителей чувство гнева и иногда подозрения, что ребенок это делает специально, притворяется и прочее. Тем не менее, если приглядеться внимательнее, фокус внимания семьи все равно сосредоточен на болезни и на том, как успешно она игнорируется и какие успехи ребенок делает не сам по себе, а "вопреки" и "несмотря на". Нередко в этих условиях болезнь и правда оказывается побеждена или дефект скомпенсирован так, что ребенок "почти как нормальный" оказывается способен стрелять из лука или бегать кроссы, вот только оказывается, что достижения ребенка ценны только именно в контексте болезни. И дальше - либо апатия, либо... "совершенно случайное" появление новой болезни, которая эти достижения сможет опять сделать ценными. "Я имел астму и бегал кроссы, потом астма прошла и теперь никто не восхищается тем, что я бегаю, зато я ломаю ногу в пяти местах и продолжаю бегать - тогда мои достижения опять становятся ценными"... Увы, думаю, многие могут припомнить подобные сценарии в окружении.
В психологии такое явление называется вторичной выгодой, причем она может быть как общесемейной (в семье "благодаря" болезни ребенка появляется стержень, канализируется общая тревожность, у всех появляется явный "враг", с которым можно бороться и на которого можно списать все остальные проблемы), так и индивидуальной (для мамы - "я не сделала того-то и того-то, потому что занимаюсь больным ребенком" или для ребенка - "благодаря моей болезни мне не надо ходить в школу и с меня меньше спрашивают").
Когда этот компонент присутствует, на уровне семьи формируется зависимость и созависимость от болезни, и у нее очень мало шансов пройти, а в случае какого-то неизлечимого дефекта есть большая вероятность, что он начнет мешать даже там, где по идее мешать не должен (так, дети с парезами рук не развивают речь, потому что "ну да, конечно - нет пальчиковой активности, нет и речи", а плохо видящие дети плохо бегают, хотя, по идее, спортзал или тем более беговая дорожка - ровная поверхность и бегать по ней можно без очков при жесточайшей близорукости)
Поэтому, если вдруг болезнь ребенка начинает занимать в голове слишком много места, родителям стоит обратиться к психотерапевту. Речь идет о необходимости повышения функциональности семьи, снятия тревожности и, вполне возможно, при успешной работе со специалистом и какие-то проявления болезни, носящие психосоматический характер, могут сгладиться.
А в целом, мне кажется, наиболее эффективным подходом является вариант, когда жизнь ребенка организуется, учитывая, конечно, болезнь и минимизируя ущерб от нее, но направляя фокус внимания в те области, которые ею не затронуты.
Мне однажды довелось быть на родительском собрании испанской школы для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, и там мне очень запомнились слова директора: "У каждого человека есть своего рода освещенная цветущая поляна, на которой он чувствует себя реализованным и счастливым. Да, в освещенную поляну ваших детей, может быть, не попадет быстрый бег или тончайшая вышивка; но дело в том, что пространство, где можно свою поляну разместить, бесконечно, и тот факт, что какой-то его кусок выпал, не делает остальное менее бесконечным." В этой школе, кстати, был высочайший уровень преподавания и огромное количество самых разнообразных выездов на природу, экскурсий, пикников и прочих мероприятий, доступных даже детям в инвалидных колясках, и поэтому же 40% детей, которые в ней учились, были обычные здоровые дети - инклюзия важна, чтобы ребенок с проблемами со здоровьем не "варился в собственном соку".
В той школе меня поразила популярность, которой пользовались у здоровых детей одноклассники на инвалидных колясках: на колясках, оказывается, можно кататься по коридору, а если очень попросят - провезти своего ходячего друга на закорках :)
Сейчас у нас самих в семье проблема - младший сын имеет серьезный врожденный дефект зрения, прогрессирующий с ростом. Он вряд ли ослепнет полностью, но быть снайпером и пилотировать самолет ему, скорее всего, не придется, равно как и паять микросхемы. Я не могу сказать, что меня это очень пугает - это было ожидаемо, у меня самой 12 диоптрий близорукости и отслоение сетчатки, и это на самом деле не помешало ни моей реализации, ни счастью, ни семейной жизни. Но я, что называется, "на своей шкуре" понимаю, как важно создавать ребенку эту "поляну для реализации".
Для себя - как вспоминая свое детство и свою маму, которая в свое время (огромное ей спасибо!) положила немало сил, чтобы избавить меня от школы для слабовидящих и прочей инвалидизации, предусмотренной советской, а теперь и российской, системой, так и занимаясь собственным ребенком - я выработала несколько правил.
1. Здоровому ребенку "поляну для реализации" надо помогать искать и создавать условия для того, чтобы "травка и цветы" на этой поляне росли, а ребенку с некоторым дефектом - вдвойне. У него должен быть кусок жизни, захватывающий его эмоционально, дающий ему повышение самооценки, а также отличающий его от других и обеспечивающий статус среди сверстников. Это может быть яркое увлечение, глубокие знания в какой-то области, навыки - причем желательно, чтобы эта сфера сочетала и то, и другое, и третье. Словом, чтобы у ребенка в этой сфере горели глаза и он мог, рассказывая о ней или показывая, что он умеет, зажигать и глаза окружающих.
2. Болезнь - это некоторый факт, существующий и, возможно, мешающий, но не враг, не сосредоточение эмоций. Не видишь? Подойди поближе, только не сутулься, потому что сколиоза тебе дополнительно не нужно. Не можешь прочитать текст на доске? Скажи об этом учителю, а если учитель забывает, я сама пойду в школу и скажу. Это не беда, не трагедия, не что-то, что нужно скрывать, это обычное небольшое неудобство, про которое можно сказать людям точно так же, как мы говорим "ой, я не дотягиваюсь до этой полки, помоги мне взять оттуда бумажку".
3. Болезнь - не повод для насмешки. Если ты достаточно сильный и над тобой кто-то смеется, пресеки, ты имеешь право на свои чувства. "Слышь, очкарик, ну чего ты такой обидчивый, ты ж правда очки носишь?" - это не твоя проблема, а неуважение к тебе окружающих, потому что ты в первую очередь - Вася Иванов, а не "очкарик". Недостаточно сильный - ничего страшного, обратись к учителю и расскажи маме. Если даже родительское вмешательство не помогает решить проблему, ребенку надо искать другую среду (в конце концов, перевод в другую школу часто вполне помогает).
4. Болезнь - не повод для жалости или скидок. Болят глазки - сделай пальминг, китайский массаж, но уроки должны быть выучены. Зрение может мешать вдернуть нитку в иголку, но есть специальная петелька, которой может воспользоваться даже слепой. Если нет никакой "петельки", способной помочь решить твою проблему, ее надо решать более глобально - скажем, применительно к пришиванию пуговицы можно попросить маму помочь или, будучи взрослым, самому сдать рубашку в сервис. В любом случае это не основание ходить с оторванными пуговицами, потому что жизнь не делает скидок на плохое зрение - она будет просто воспринимать тебя как неопрятного человека.
5. Из этого следует и другой вывод - старайся отстраняться от тех, кто тебя жалеет, не пользуйся тем, что они предлагают, без крайней нужды. Возможно, например, найдутся учителя, которые будут проверять твои работы менее строго - "ах, он же ничего не видит". Не ведись на это. Этот учитель уйдет, а требования к знаниям останутся. И дружить лучше с теми, с кем есть взаимный интерес и симпатия, а не с теми, кто тебя опекает.
6. Болезни не надо бояться, ни маме, ни ребенку. Скорее всего, с годами медики найдут какой-то способ смягчить ее проявления: медицина постоянно развивается, и то, что казалось невозможным десятилетия назад, к взрослому возрасту ребенка может оказаться будничным решением. Если даже нет, если даже, предположим, состояние ухудшится, это всего лишь означает, что болезнь придется учитывать чаще в разных действиях и планах. Это опять же не повод потерять радость и отказываться от удовольствий и целей. Просто какие-то из них, возможно, придется модифицировать. Пока человек жив, он может радоваться этой жизни.
7. Болезнь надо лечить и контролировать, но при этом не жертвуя на это лечение всю остальную жизнь. Если у ребенка "синдром ленивого глаза", все же на детский праздник наклеивать ему пластырь на второй глаз не стоит. Если предстоит поход к врачу, он не должен совпасть с днем рождения. Если ребенку нужны очки, слуховой аппарат или другие подобные прибамбасы, они должны быть по возможности внешне привлекательными, а горькое лекарство лучше принимать до того, как оно может испортить вкус шоколадного торта. Психологическое состояние ничуть не менее важно, чем абсолютно точное соблюдение всех указаний.
Винни Харлоу. Можно было девочку заставить стесняться своих пятен. А можно вот так - и в конце концов она станет лицом марки Desigual
Ну и последнее: ограничения есть у всех. Просто так получилось, что у этого ребенка ограничение явное, а у кого-то - более скрытое, как, например, проблемы с темпераментом или мышлением. На самом деле, явное ограничение иметь проще, и оно никак не уменьшает возможности быть счастливым и жить полной жизнью.
автор: @extranjerita