Дочка. Аутизм. Николо-Урюпино. Москва.

Ну что ж, Камрады, можно констатировать факт, что моя ссылка в Николо-Урюпино подошла к концу. Только одновременно со ссылкой в этом ужасающем месте подошло к концу и очередное время проведенное с дочкой - вчера проводил их с тещей в аэропорт, вечером они уже были в Праге. И теперь я, возвращаясь к обычной жизни, ощущаю какую-то оглушающую пустоту внутри…

Тем не менее, можно подвести определенные итоги. Мне это самому полезно - чтобы не забывать нюансы и отмечать изменения, при аутизме это крайне важно и необходимо.

Во-первых все таки - прогулки! Да, Сашка живет по определенной программе, и программа эта включает прогулки в огромных количествах, но именно с папой! Бабушке при этом выходить на улицу нельзя - сразу будет загнана назад в дом. Примечательно, что это относится именно к теще! Видимо, у нее другая функция - готовить еду, кормить, включать телевизор, подвергаться валянию на диване, возить куда-либо на машине. Просто к моей маме, второй Сашкиной бабушке, отношение иное - ей можно гулять, сопровождать и жечь костры.

Костер Сашка просто обожает! Постоянно требует делать так, чтобы хоть какой-то огонек горел. Сама внимательно и аккуратно следит за тем, чтобы сжигался весь бумажный мусор, чтобы ни одна веточка не пропала даром. Что особенно важно - в Николо-Урюпино у нас дров не было, а каждая травинка и веточка наблюдается десятком скрытых камер. В таких условиях я (будучи в принципе и без того pro-костровым) научился разводить костер буквально на чеке за сигареты из опавших и промокших иголок можжевельника, да и вообще всего, что может худо-бедно гореть.

На то чтобы объяснить, что живое дерево не горит, да и вообще ломать его - не богоугодное занятие ушло примерно 2,5 дня. Потом Сашка спокойно собирала уже поломанные веточки или находила на елках сухие и отмершие.

Первое время было сложно затащить Сашку в дом - на обед, погреться, просушиться, да и мало ли зачем. Сначала все этому удивлялись и радовались (в Праге-то она вообще гулять отказывается), но потом ударили морозы… Сашка-то хоть как-то носится, а я топчусь на месте - холодно капец! Чтобы комфортно себя чувствовать зимой мне достаточно проходить за час километров 6,5, тогда все ни по чем, но стоять на месте - брутально… Но потом дело с возвращением домой нормализовалось - просто мы включили его “в программу”. Многие люди, например, ставят себе несколько будильников - чтобы проснуться, но еще поваляться, чтобы понять - пора, но еще немного можно, что все - крайняк, что ПОДЪЕМ НЕМЕДЛЕННО! Так же и с Сашкой применительно к аутизму - тяжело выполнить какую-либо нежелательную программу с первого раза, поэтому ее нужно предвосхитить! Договориться, например, что еще 3 раза катаемся на санках, чтобы полазать по яблоне, а потом берем санки и идем домой. Помогает!

Незадолго до отъезда в Москву у Сашки наблюдались нарушения сна - могла проснуться в 3 утра с криком. Нечто подобное было один раз и здесь, в Москве, но в очень слабой форме. А вообще спала именно “как ребенок”. И засыпала обычно прежде, чем я успевал рассказать перед сном стихотворение “Угомон” Маршака. Но спала со мной. Если я ложился на другую кровать, прибегала ко мне ночью и просилась под бочок.

Вообще тут секрет, на мой взгляд, достаточно прост - аутист в силу ограниченности способностей самовыражения (эмоционально, вербально, социально иногда физически и т.д.) использует доступные ему средства максимально активно. Ведь выражаться в том или ином виде необходимо всем! И точно так же он воспринимает все направленные на него сигналы значительно активнее, на энергетическом уровне такие люди значительно более развиты, но и восприимчивы, чем обычный средний человек. Вот и у Сашки так - она моментально считывает любые перемены твоего настроения и “зеркалит” тебя, даже если еще ты рот открыть не успел или глазами моргнуть. Один мой институтский друг некоторое время приобщал себя к ЛСД и говорил: “Если надумаешь - никогда не принимай его в плохом настроении”. Вот примерно то же самое - контролировать собственное состояние - значит во многом контролировать поведение ребенка-аутиста.

Это же предположение объясняет и “программируемость” аутиста на окружающих людях. Пример: мне нравится гулять, т.е. МНЕ САМОМУ ХОРОШО, КОГДА Я ГУЛЯЮ - Сашка гуляет только со мной. Теще нравится готовить, ЕЙ ЭТО В КАЙФ - с бабушкой круто есть, она может научить пробовать новые блюда, потому что ЕЙ САМОЙ ИНТЕРЕСНО, А НЕ ПРОСТО НУЖНО! Думаю, мысль понятна.

Мы стали намного больше и активнее рисовать и раскрашивать. При этом я обратил внимание, что Сашка с особой радостью, грубо говоря, “решает некоторые графические задачи”. Например, она просила меня рисовать ей некоторым логическим образом связанные геометрические и графические элементы. Когда такая заготовка выполнена, Сашка бросается ее решать - проводить логические линии, параллели, рисовать нечто подобное и т.д. Потом происходит потеря интереса к шаблону, и он превращается в произведение молодого Кандинского :) На этой волне я тоже немного успевал порисовать, пока у меня не отнимали фломастеры или ручки примерно через минуты 3. Например, рисовал обложки к своему старому рассказу “Просветление” (как-то пошло в гугле картинки искать):

Работать я в Николо-Урюпино практически не мог.

Вообще говоря, работать на дому с ребенком-аутистом - это чрезвычайно сложно. А в Николо-Урюпино “не мое” буквально все, начиная с входной двери, размера плиты и напора в душе. Когда я вырывался в Москву, вид я имел примерно такой, как на фото выше. Нужно было хоть что-то заработать (и моментально потратить на бесконечное лечение), обежать каких-нибудь нотариусов и просто хотя бы поговорить с близкими лицом к лицу. Элементарно глотнуть воздуха.

Вот тоже теща сфотографировала, как я решаю очередные рабочие проблемы, пока ждем пробуждения Сашки от наркоза после процедуры МРТ.

Сашунька проснулась и кушает за восемь щек практически первый раз за день - задолго до наркоза нельзя ни есть, ни пить.

Вообще за это время в Москве мы провели много чрезвычайно важных для нас процедур и анализов, которые в Чехии сделать в нашем случае практически нереально. В Москве можно все, но за деньги. Но, понимаете, деньги можно заработать каким-либо образом, привлечь, занять… А вернуть ребенку ушедшее время - это, Камрады, невозможно. Ну и еще из полезного - мы с Сашкой все время убирали от снега участок :)

Ну и бесились, да радовались так, чтобы надолго хватило и запомнилось! Как ни крути, никто не заменит отца дочери и наоборот, конечно.

Уезжать вчера Сашка не хотела. Конечно, она чувствовала и наше с тещей настроение… Утром теща сказала: “Сегодня мы полетим домой в Прагу к маме”, видимо, Сашка отрицательно замотала головой (она же не говорит практически), сразу после я услышал тещину фразу: “Нет? Не хочешь домой? Ну, Сашечка, нам уже пора, нам нужно в Прагу…”

Потом Сашка пыталась прощаться с тещей, когда ты собирала чемоданы - махала ей “пока” и приносила сумки - собирала и провожала ее в дорогу, одновременно оттесняя меня по-глубже внутрь дома. Но в Прагу действительно было пора и нужно.

В аэропорту на регистрации она поплакала на моем рюкзаке, пыталась заставить меня накинуть его на плечи и идти с ними. Но я остаюсь в Москве.

Теперь вокруг меня именно моя среда, мой родной тяготящий бардак. Можно делать так, как хочешь и привык именно ты, можно есть то, что тебе нравится и пить тоже. Можно даже работать - как только я вернулся домой, чудесным образом заработал мой макбук, который 2 дня назад просто тупо отказался включаться в Николо-Урюпино, ругаясь на оперативную память и оставив меня просто без рук на растерзание всех заказчиков (а смерти или хотя бы кастрации моей хотят уже почти все). Я вдыхаю свой воздух, и пишу свои буквы, и матерюсь тоже по-своему. Но дочка теперь далеко…

Я сижу и вспоминаю, что и кому обещал. И слушаю Тома Вейтса. Вот вам в тему настроения, Камрады…

Всем желаю добра! Пусть Ваши близкие будут “близко”, пусть будет счастье.

P.S. Мои рассказы про аутизм часто собирают много мнений и вопросов извне Голоса. Не стесняйтесь их задавать, чем смогу - поделюсь. Если не в комментах, то пишите в Телеграм на @paulkrugloff